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內容來自YAHOO新聞

救命不能等! 罕病童求"生"機

全民健保實施２０年，卻仍有許多人是體制下的孤兒！像是有一種罕病「非典型性溶血尿毒症」，救命藥一針２１萬元，過去三年來，有兩個病童因為等不到健保補助相繼離開人世。在痛失兩條人命後，現在第三起案例出現了，台北有一位六歲的蘇小弟，在罕病法補助和罕病基金會四處奔走下，現在勉強能籌措醫藥費，但天價的救命針，若沒有健保給付，生命能支撐多久呢？一起為蘇小弟請命！

六歲的蘇小弟，罹患了全球發生率僅僅百萬分之三的「非典型性溶血尿毒症」簡稱AHUS，每次發病就全身水腫，現在，因為多次的血漿置換和洗腎，鼠蹊部和頸部的靜脈，已經纖維化，就在蘇小弟爸媽束手無策時，罕病基金會捎來了一線希望，就是用這種罕藥ECULIZUMAB，不但可以把蘇小弟從鬼門關前搶救回來，也讓蘇小弟的腎功能不再持續惡化。只是，一劑就要價21萬的ECULIZUMAB，蘇小弟一個月就要施打四劑，對月收入只有7萬的蘇小弟一家人而言，怎麼可能負擔得起？因此，現在最大的寄望，就是健保給付。是否納入健保給付？還需要等候健保署的決定。而這當中最關鍵的環節，就是主宰藥品可否進入給付窄門的「藥物給付項目及支付標準共同擬定會議」，但是，罕病基金會忍不住痛批，共擬會從表決制度，就讓他們難以認同。

其實，在台灣的角落還有許多人仰賴的救命藥，就像蘇小弟施打的藥一樣，價格高昂，卻沒有健保給付，六歲的蘇小弟，不懂大人的世界有什麼複雜的規定，他只想請求老天爺和主管機關的叔叔阿姨，給他一個健康長大的機會。

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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/救命不能等-罕病童求-生-機-220000984.html

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★商品規格
◎產品尺寸：(寬)105x(長)180x(高)5cm
◎床墊材質：第一層：純棉布、第二層：聚酯纖維棉、第三層：日式天然孟宗竹中青
◎產地：台灣製造
◎保固：正常使用下保固一年
◎產品圖之內容僅供參考
◎因拍攝關係及螢幕色差，顏色與實品略有差異，以實品為準
◎同款式有單人3尺、單人3.5尺、雙人5尺、加大6尺、加大7尺可供選擇，請先確定床台的尺寸再購買
◎清潔保養方式：布套可水洗/不可乾洗/不可烘乾/不可漂白/可日晒
◎本產品採用PP袋簡易包裝出貨，不附收納袋

★配送注意事項
◎因地點偏遠或地型特殊實在無法送達者，本公司保有出貨與否的權利
◎花蓮，台東、離島及偏遠山區地區，暫無運送服務。如您有需求，則需另外收取運費，請直接支付送貨廠商
◎本商品不含舊床墊、床台及其他家具清運

★退貨注意事項：
◎需保留原購買時發票
◎退貨時需保持商品及附件或贈品包裝完整，如有遺失需酌收費用
◎商品內外需乾淨、無異味及無損壞
◎注意事項：個人衛生用品，如經拆封使用、下水洗滌或拆解以致缺乏完整性及失去再販售價值時，恕不接受退換貨







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